（回忆篇开始）
“爸爸！哥哥！我回来啦！”十一岁的秦亭亭雀跃地背着小书包回到家，一把扑
了哥哥秦玉的怀里。
“回来啦，爸爸刚刚打电话说要晚
回家。你在新学校怎么样？和同学相
得愉快吗？”二十一岁的秦玉摸着妹妹柔
的
发，觉得心
的疲倦都少了几分。
“嗯嗯，都
好的，新学校很大很漂亮，同学们也都很好。”秦亭亭任由哥哥取
自己的小书包，一双大
睛一闪一闪的，“哥哥，我告诉你哦，我的新同桌很漂亮很漂亮哦～”
“嗯，能有我们亭亭漂亮吗？”秦玉
溺地刮了刮秦亭亭圆圆的小鼻。
秦亭亭忽然不好意思起来，红扑着小脸笑眯眯地说，“我还是比他漂亮一丢丢的。”
“嗯，那你们可以
好朋友啊。”
“嗯嗯，我会努力的。虽然他
格不好，还不
说话。”秦亭亭认真地说。
“小女孩嘛，可能看你比她好看就不太开心了。”秦玉一边翻炒着菜，一边同妹妹
谈。
“不是的，不是的，他可不是女孩
，他是男生！他叫喻徭，他可漂亮了。”秦亭亭非常认真地说。
秦玉闻言皱了皱眉，“亭亭，不能说男生
得漂亮，那人会生气的，你可以说他得帅。”
“可是，他就是漂亮嘛......”秦亭亭嘟着小嘴辩解。
“我想和他好朋友，可是他一直不理我。”秦亭亭注意到哥哥穿着围裙，“哥哥，今晚吃啥呀？我好饿哦～”
“嗯呢，你再多说说别人得漂亮，别人就会理你了。晚上给你了糖醋排骨和土豆烧
，小馋猫～”秦玉一手拿着妹妹的小书包，另一手牵着妹妹，“你先去写作业吧！写完了就去看会儿电视。”
“不是的，他谁都不理。”秦亭亭的小手攥着哥哥的两
手指，一蹦一
，脑后的
尾也不断摇摆。“我会改的。哥哥，我写完了作业就来帮你，我不去看电视，嘿嘿～”
“真乖～”秦玉亲昵地
了秦亭亭的脸颊，“好了，认真写作业啊！”
“遵命！”秦亭亭严肃着一张小脸，毕恭毕敬地对着秦玉敬了个礼。
秦玉不禁笑
了声。
当秦亭亭想放手时，却忽然发现自己的手僵住了，她赶
跑回了自己房间。等了好一会儿，手才重新恢复知觉，秦亭亭放手，原本一张笑嘻嘻的小脸
布满了
霾。
过了大约一个小时，门铃响了。正在沙发上看电视的秦玉和秦亭亭两人瞬间起
，一个去舀饭，一个去开门。
“爸爸！
迎回家！”秦亭亭甜腻腻地叫
。
“哎哟，我的小宝～”秦正青一扫脸上的疲倦，将女儿一把抱怀里。
“爸，回来了，快收拾准备吃饭了。”秦玉对着父亲
微笑。
一家人围坐在一起，甜甜
地吃了顿饭。
——
“睡啦？”秦正青看着儿蹑手蹑脚地了女儿的房间，轻声询问。
秦玉轻轻了。
秦正青也轻轻。两人相对无言。
半晌，秦正青从兜里掏一包烟，烟盒里的烟所剩无几，“
吗？”秦正青递给儿一烟。
秦玉接过烟，相继给父亲和自己燃了烟，两人在烟雾缭绕沉默着，气氛一反刚刚的温馨。
“工作怎么样？”半晌后，秦正青打破了寂静。
“好的，对了，我在一个培训机构当家
教师，专给那些有钱人家的孩补课，收益可观的。”过了三秒，秦玉又补充，“也不累。”
秦正青满脸的疲倦，“辛苦你了，读研本来就很累了，还要你现在就给家里赚钱。”
“爸，你说啥呢？我真的不累，读书怎么会累呢？再说，我就是跑个兼职，那些有钱人可好忽悠了（并不），给小孩补课也很轻松的。”秦玉扯一个微笑安
父亲。
秦正青一
接一地着烟，一语不发。
秦玉看着父亲斑白的双鬓，憔悴的面容，心无比心酸，“爸，你别太累了。”
秦正青扯一个满是皱纹的脸，“知。”
又是一阵沉默。
一支烟很快就被秦正青完了，秦正青抬手拍了拍儿单薄的肩，“别太辛苦了......”随后便回了自己的房间。
秦玉目送着父亲回了自己的房间，一
｜
在沙发上，从
兜里摸一包烟，一接一地着。
他现在还记得母亲告诉他，他有妹妹时，一家人相拥笑的场景。
可惜，他的母亲，死于难产，甚至都没能见女儿一面......而妹妹秦亭亭也因此成为了一个早产儿，自小就
弱多病。
父亲好不容易从母亲离世的噩耗挣扎来，却又得知，他妻拿命换来的宝贝女儿患了脊髓肌
萎缩症。
脊髓肌萎缩症与素称渐冻人的肌萎缩脊髓侧索
化症类似都是罕见的遗传疾病发生几率约万分之一。不幸得此病的患者，脊椎前角细胞的运动神经元会渐退化，造成肌麻痹逐渐萎缩无力。与此同时患者的智力并不受疾病影响，这让患者在日渐懂事的同时，成熟的神智却慢慢被困在日渐将至萎缩的事之，最终因无法自主呼
而死亡。
过去这个疾病往往被视为缓慢等死的绝症，但随着当前唯一一款用于该疾病的特效药
SPINRAZA于2016年底正式问世，人们在面对这个疾病似乎有了疏缓病
甚至治疗的可能。
然而病用药最大的缺就是
的惊人的价格，而SPINRAZA自然也不例外，据最新的数据，SPINRAZA用于治疗积
肌萎缩症，需
1年4次的频率终服用，第一年定价为75万
元，此后每年续
费35万元，这意味着一个生后不久病发的患者，若想通过吃疗程活到30岁，则需要费上千万元，这个数字不仅产阶级倾尽毕生之力都远远无法符合，对于一般富裕家也是极大的负担。
秦玉放弃了国留学的机会。秦家几乎变卖了所有的家产来支付昂贵的医药费，然后搬了这个挪脚都不方便的小居所，妹妹也转
了公立小学。
可是这个疾病就像一个无底
一般，快要挖空了秦家的一切。父亲也越来越苍老，越来越消极，秦玉只觉得各
担压得他
不过气来。
又是一夜无眠。
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